Umieranie jest częścią istnienia. Nie da się od niego uciec. Stykamy się z nim, kiedy odchodzą nasi bliscy. Temat ten pojawia się także w prawie każdych wiadomościach w telewizji, które podają liczbę zabitych w wypadkach czy w przebiegu działań wojennych. Problematyka ta dotyka nas również wtedy, kiedy dowiadujemy się o śmierci kogoś znanego, kogo ceniliśmy i lubiliśmy. Wreszcie konfrontujemy się z myślami o śmierci, kiedy słyszymy nieprzychylną diagnozę w gabinecie lekarskim. A jednak pomimo ciągłej obecności zjawiska śmierci w naszym życiu często nie umiemy o nim rozmawiać, niekiedy traktujemy je jako temat tabu, obsesyjnie starając się odsuwać myśli o własnej lub czyjejś śmiertelności. Jak zatem mamy poruszać kwestię umierania? Czy rozmawiać o śmierci z dziećmi? Czy przeżywać żałobę? I o czym rozmawiać z umierającymi? Terapeuta David Bedrick mówi, że nie chodzi o to, „by patrzeć na śmierć jako na wroga, którego należy pokonać”. Świadome zbliżenie się do tematu śmierci może być jednym z najbardziej dogłębnie transformujących i intymnych życiowych doświadczeń, ułatwiających nam akceptację i pogodzenie się z umieraniem.
Zjawisko śmierci we współczesnej kulturze
Otaczający nas świat nastawiony jest przede wszystkim na rozwój, wzrost i żywotność. Umieranie, jako przeciwstawne temu podejściu, jest zatem często spychane na obrzeża kultury. Trudności w rozmowach o śmierci być może należy szukać również w zanikaniu rodzin wielopokoleniowych oraz w tym, że popkultura wciąż w niewielkim stopniu porusza kwestie związane z godnym umieraniem, pokazywanym jako nieunikniona i naturalna część życia. Nieżyjąca już polska aktorka i nauczycielka zen, Małgorzata Braunek, w jednym z wywiadów podkreślała, że „dominuje dzisiaj nastawienie na skuteczność. Musimy osiągać konkretne cele w naszym życiu. W tym dążeniu brak miejsca na niedołężność, bezradność i w końcu śmierć. Dlatego wyrzucamy je z naszego życia. Ideałem współczesnym jest nadal człowiek młody, piękny, zdrowy i skuteczny”.
Trudno więc się dziwić, że staramy się nie myśleć o śmierci i o niej nie rozmawiać. Nawet osoby, które umierają, często skupiają się na wszystkich innych rzeczach, a nie na procesie odchodzenia. Stephen Jenkinson, który przez wiele lat pracował z ludźmi umierającymi, ich rodzinami oraz osobami pogrążonymi w żałobie, mówi, że również otoczenie nie ułatwia pokonywania oporów przed rozmawianiem o umieraniu osobom, które zbliżają się do śmierci. Wypowiadając słowa: „Jaki cmentarz? Jaki pogrzeb! Niech mama już nie opowiada głupot! Przecież mama jeszcze żyje!” nie pomagamy osobie, która zmaga się z trudnymi uczuciami dotyczącymi umierania. Oczywiście wynika to głównie z tego, że sami czujemy lęk przed podjęciem tego tematu, nie wiedząc, co mielibyśmy powiedzieć.
Jenkinson zwraca również uwagę na kwestię uczestnictwa dzieci zarówno w procesie odchodzenia bliskiej osoby, jak i obrzędu pochówku. Zżymamy się na samą myśl o zabraniu naszych dzieci chociażby do szpitala, chroniąc je przed widokiem umierającego członka rodziny. Jenkinson podkreśla, że wprawdzie umierający często wyglądają kiepsko i patrzenie na nich jest trudne, jednak odsuwanie dzieci od tematyki śmierci zaszczepia w nich przekonanie, że tematu umierania należy unikać, że nie wolno o nim dyskutować. Tymczasem warto by było, żeby miały one możliwość zbliżenia się do tematu śmierci w naturalny dla siebie sposób.
Również dr Tomasz Dangel, anestezjolog i założyciel Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, uważa, że nie tylko potrzebne jest otwarte mówienie o śmierci na forum publicznym, ale również powinno być ono obowiązkowym elementem nauczania w szkole. „Ostatecznie skoro ma ona nas przygotować do życia w społeczeństwie, nie powinna pomijać tego aspektu” – dodaje Dangel. Zarówno na lekcjach biologii, jak i na przedmiotach takich, jak „wychowanie do życia w rodzinie”, oprócz tematów związanych z dojrzewaniem, rozrodczością czy seksualnością, powinny się znaleźć również zagadnienia odnoszące się na przykład do tego, jak pożegnać się z umierającymi bliskimi osobami. Wiedza dotycząca umierania jest potrzebna również osobom, których praca sprawia, że często stykają się ze śmiercią (policjantom, strażakom, ratownikom medycznym itd.). Nie tylko potrzebują wiedzieć, jak wspierać chorych czy umierających i ich rodziny, ale również muszą umieć radzić sobie z tak dużym obciążeniem psychicznym, jakie pociąga za sobą wykonywany zawód.
Pełne przeżycie żałoby
Często traktujemy negatywne emocje jedynie jako bezsensowny dyskomfort, którego należy się jak najszybciej pozbyć. Imperatyw dotyczący przeżywania tylko pozytywnych emocji i usilnego dążenia do pozbycia się wszystkich nieprzyjemnych doznań wynika po pierwsze z przekazu społecznego nakazującego dążenie do szczęścia i przyjemności jako wartości nadrzędnych. Po drugie wynika on z szybko rozwijających się nauk medycznych, których główne cele skupione są na pomocy chorym, procesie zdrowienia, leczeniu, naprawianiu i ratowaniu. W tym kontekście żałoba traktowana jest jako jednostka chorobowa (w DSM V, klasyfikacji zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, skrócono właśnie czas żałoby z dwóch miesięcy do dwóch tygodni), a proces odchodzenia oraz sama śmierć – jako porażka systemu medycznego oraz starań lekarzy. Tracimy więc możliwość prawdziwego poznania, czym jest umieranie, stwarzając pozory świata pozbawionego ciemnych stron.
Kiedy zatem doznajemy głębokiej straty, kiedy umiera nam ktoś bliski, okazuje się, że często zostajemy sami z naszymi trudnymi emocjami, którymi ciężko jest się z kimś podzielić, ponieważ w społeczeństwie istnieje przekonanie, że powinniśmy szybko „wziąć się w garść”. Jeśli tego nie robimy, świadczyć to może o naszym słabym charakterze lub o bezsensownym przeżywaniu straty. Niekiedy zostajemy odizolowani od reszty znajomych i możemy do nich powrócić, jak tylko „uporamy się” ze swoją żałobą. Publiczne przeżywanie żałoby nie jest dobrze widziane. Tymczasem psychologowie wskazują, że właśnie pełne przeżycie żałoby, pozwolenie sobie na doświadczanie różnych, czasami skrajnych emocji oraz przejście przez kolejne etapy godzenia się ze stratą stanowią podstawę zdrowego radzenia sobie z takimi ciężkimi doświadczeniami jak śmierć bliskiej osoby. Dodatkowo jeśli żałobnik ma wsparcie w grupie społecznej, łatwiej mu poradzić sobie ze smutkiem czy rozpaczą. Niektórzy twierdzą, że musi upłynąć wiele miesięcy, żeby w pełni zintegrować nową rzeczywistość. Z tego powodu być może mądrym rozwiązaniem byłoby jednak – choć zwyczaj ten zanika – gdybyśmy mogli swobodnie przeżywać żałobę przez rok, czyli przez cały ten czas, kiedy doświadczamy wszystkich świąt czy ważnych wydarzeń rodzinnym bez zmarłego, oswajając się powoli z brakiem bliskiej osoby.
Lęk przed śmiercią
Jesteśmy śmiertelni. Ta świadomość może przerażać, dlatego szukamy sposobów na poradzenie sobie z nią. Pisarz i filozof Stephen Cave wskazuje, że ludzkość zawsze szukała jakiegoś eliksiru życia, jakiegoś mitu czy opowiadania, które pozwalałyby poradzić sobie ze świadomością własnej śmiertelności. Dodaje, że obecnie nadal to robimy, ale używamy innego niż dawniej języka. Współcześnie dostarcza nam go nomenklatura naukowa. Kiedy w zeszłym stuleciu odkryto hormony, mieliśmy nadzieję, że rozwiążą one problemy związane ze starzeniem się i chorobami. Dziś z kolei pokładamy nadzieję w komórkach macierzystych, inżynierii genetycznej i nanotechnologii. Motywy naszego postępowania pozostają jednak te same: tak jak dawniej, również współcześnie towarzyszy nam lęk przed śmiercią i – nieodmiennie – także dzisiaj staramy się w ten czy inny sposób poradzić sobie z faktem, że nie będziemy żyć wiecznie.
Lęk ten zresztą jest uzasadniony, ponieważ, jak mówi neurochirurg prof. Mirosław Ząbek: „Wobec śmierci wszyscy jesteśmy debiutantami. I ten, kto odchodzi, i jego najbliżsi”. Mimo, że już kiedy się rodzimy, mamy zagwarantowane, że umrzemy, nasza śmiertelność i tak budzi w nas lęk. Prof. Ząbek podkreśla, że boimy się nie tylko samej śmierci, ale procesu umierania, tego, jak będziemy wyglądać czy tego, co się stanie z naszą świadomością. Skoro lęk w konfrontacji z nieznanym, ze bezpowrotną stratą, z końcem życia jest naturalną reakcją, zatem warto sobie pozwolić na przeżywanie go tak, jak potrafimy. Oczywiście popadanie w skrajne przygnębienie lub obsesyjne lęki dotyczące śmierci (własnej lub cudzej) oraz zachorowania (np. kancerofobia, hipochondria) wymagają na ogół psychologicznej lub psychoterapeutycznej konsultacji. Z kolei na drugim krańcu znajdują się ci z nas, który starają się za wszelką cenę unikać tematu umierania, pokładając naiwną wiarę w to, że nic złego ich nie spotka, że żadne choroby nie będą się imać ani ich samych, ani ich bliskich. Przekonanie, że nie poruszając tematu śmierci czy chorowania unikniemy negatywnych zdarzeń, a nasi bliscy będą żyć wiecznie w zdrowiu, jest nielogiczne i dodatkowo przysparza nam bólu, zwłaszcza w tych momentach, kiedy rzeczywiście musimy się zmierzyć ze śmiertelną chorobą czy odejściem kogoś bliskiego.
Opowieść o szlachetnym umieraniu
Pomimo, że śmierć stanowi element procesu życia, nie da się jej oswoić, nie da się jej uporządkować, wcisnąć w ramy rozumowe. Za to na pewno można oswoić rozmowy o umieraniu, chorowaniu, o naszych lękach, nadziejach, emocjach. Wiele niepokojów i niejasności, które mają osoby chore terminalnie, zasadza się na niewyjaśnionych kwestiach, co z ich ciałem zrobią ci, którzy pozostaną, czy ktoś zauważy ich odejście, jak zostaną rozwiązane sprawy spadkowe, prawne, majątkowe czy okołopogrzebowe. Ważne dla ciężko chorych osób jest bycie wysłuchanymi, zrozumianymi. Istotne jest, żeby miały również wpływ na ostatnie chwile swego życia, żeby – jeśli będą miały taką potrzebę – mogły się pożegnać z bliskimi czy przystąpić do ważnych dla siebie sakramentów. Chirurg i publicysta, dr Atul Gawande zwraca uwagę, że rozmowa, nie tylko z bliskimi, ale i ze specjalistami od opieki paliatywnej, jest kluczowa dla ciężko chorych. Pomaga im bowiem oswoić się z lękami, zmniejsza ich cierpienie, poprawia kontakty z rodziną, jest również jednym z czynników przeciwdziałających depresji.
Pacjenci potrzebują też zdrowej nadziei. Jak mówi psychiatra dr Mariusz Wirga, nadzieja taka „nie oznacza, że to, czego pragniemy, będzie osiągnięte. Przekonanie: ‘na pewno wyzdrowieję’ nie jest nadzieją tylko myśleniem pozytywnym lub życzeniowym”. Wyrazem zdrowej nadziei jest natomiast przekonanie „mogę wyzdrowieć niezależnie od tego jak ciężko jestem chory”. Co więcej, jest oparte na faktach, ponieważ znane są przypadki wyzdrowienia z bardzo zaawansowanych chorób. Niestety współczesna medycyna zamiast badać, jakie procesy za tym się kryją, kwituje je stwierdzeniem ‘spontaniczna remisja’ – dodaje Wirga.
Zdrowa nadzieja nie jest jednak tym, do czego przyzwyczaiła nas dzisiejsza sztuka lekarska, a mianowicie przekonaniem, że zawsze da się coś jeszcze zrobić ku wyleczeniu pacjenta i – co ważniejsze – zawsze trzeba coś zrobić. W związku z tym większość umiera w szpitalach wśród sprzętu podtrzymującego życie. Takie podejście zaszczepia w nas poczucie, że musimy walczyć w własną chorobą do końca, który nie zawsze jest szlachetny i humanitarny. Poczucie to sprawia również, że nakłaniamy naszych bliskich do tego samego, zmuszając ich często do podjęcia kolejnego, jeszcze bardziej wycieńczającego leczenia. Zjawisko to, zwane uporczywą terapią, przynosi wiele negatywnych skutków nie tylko rodzinie chorego, ale i samemu choremu. W swojej książce “Being Mortal” Atul Gawande wskazuje, że uporczywa terapia często oddziela chorego od jego najbliższych, a śmierć przychodzi wtedy, kiedy pacjent – będąc zwykle nieświadomym – jest już wycieńczony chorobą i negatywnymi skutkami leczenia.
Kwestię tę porusza też pisarka i dziennikarka Amanda Bennett, zwracając uwagę, że w zachodniej cywilizacji mamy opowieść o szlachetnej walce, związanej z pokonywaniem choroby, radzeniem sobie z niedomaganiem, szukaniem nowych sposobów leczenia, heroicznym ratowaniem. Brakuje nam jednak opowieści o szlachetnym umieraniu. A przecież nie istnieje i nie istniał nigdy lekarz, któremu udało się dać pacjentowi życie wieczne. Tymczasem, przyglądając się samemu językowi, jakiego używamy do opisywania walki z chorobą, możemy zauważyć, że cenimy tylko te opowieści, w których chory wyzdrowiał. „Ona przegrała walkę z rakiem”, „Niestety, nie udało się mu przeżyć”, „Choroba go pokonała” – te wszystkie wypowiedzi wskazują, że nie dopuszczamy do siebie myśli o tym, że odchodzenie może być godne, szlachetne, poza dyskursem związanym ze zwycięstwem lub przegraną. Dlatego też – co zauważa Bennett – traktujemy hospicja jako miejsca niegodne umierającego człowieka, bo przecież trzeba walczyć do końca, nigdy się nie poddawać, szukać nowych, skuteczniejszych leków i bardziej agresywnej terapii. Patrząc z takiej perspektywy zgoda na hospicjum jest równoznaczna z przyznaniem się do niepowodzenia, do bezsilności. Dlatego potrzebujemy narracji, która nie będzie zrównywała umierania z rezygnacją z życia, z nieskutecznością starań zarówno naszych, jak i lekarzy. Bennett dodaje, że potrzebujemy obu opowieści: tej związanej w walką i leczeniem, ale też tej związanej ze szlachetnym umieraniem i godnym pożegnaniem z życiem.
Autor: Igor Rotberg
Dla zainteresowanych:
Bedrick, D. (2014). Into the Dark: A Psychology of Soul, Shadow, and Diversity, Psychology Today [online]. Dostępny w internecie tutaj
Bennet, A. (2013). Zacznijmy myśleć o umieraniu jako bohaterskiej walce, TED [online]. Dostępne w internecie tutaj
Braunek, M. (2014). Czas i akceptacja – rozmowa z Małgorzatą Braunek, rozmowę przepr. Pająk P., Charaktery [online]. Dostępne w internecie tutaj
Gawande, A. (2014). Being Mortal: Medicine and What Matters in the End, New York: Metropolitan Books
Gawande, A. (2010). Letting Go. What should medicine do when it can’t save your life?, The New Yorker [online]. Dostępne w internecie tutaj
Jenkinson, S. (2013) Jak mogłoby być. Podręcznik dla umierających i tych, którzy ich kochają, tłum. Korżyk K., Kraków : Fundacja Pathways
Jenkinson, S. (2013) Przewodnik po śmierci: Piękna jak życie, rozmowę przepr. Kula A, Tygodnik Powszechny [online]. Dostępne w internecie tutaj
Stradowski, J., Selimi, M. (2013). Dobra śmierć: umieranie z uśmiechem, Focul.pl [online]. Dostępne w internecie tutaj
Wirga, M. (2009). Pokładajmy nadzieję, póki możemy, Charaktery [online]. Dostępne w internecie tutaj