Spektrum autyzmu i maskowane autystyczne

Spektrum autyzmu nie zawsze jest widoczne na pierwszy rzut oka. Czasem bardziej widoczny staje się dopiero koszt wieloletniego dopasowywania się, kontrolowania własnych reakcji i funkcjonowania według zasad, które dla innych są czymś intuicyjnym. Maskowanie może pomagać odnaleźć się w świecie, ale bywa też źródłem przeciążenia. Może utrudniać rozpoznawanie własnych potrzeb i sprawiać, że przez wiele lat trudno zrozumieć, dlaczego codzienne funkcjonowanie wymaga aż tyle wysiłku.

Po raz kolejny miałem przyjemność gościć u Kamy Wojtkiewicz w podcaście Sznurowadła Myśli. Tym razem punktem wyjścia do naszej rozmowy była książka Hanny Belcher „Zdejmując maskę”, ale rozmawialiśmy szerzej o spektrum autyzmu i doświadczeniach osób autystycznych. Skąd bierze się obecnie większa liczba diagnoz? Dlaczego pojedyncza cecha albo wynik testu nie wystarczają do rozpoznania spektrum? Jaką cenę można płacić za wieloletnie maskowanie? Czym jest autystyczny meltdown i jak zauważyć przeciążenie, zanim do niego dojdzie? Poruszamy również temat związków autyzmu z traumą i cPTSD, często pomijanego doświadczenia traumy medycznej oraz tego, dlaczego objawy potraumatyczne i autystyczne mogą czasem się na siebie nakładać.

Dużo miejsca poświęcamy codziennemu doświadczeniu, relacjom i temu, co dzieje się wtedy, gdy zachowanie osoby autystycznej interpretujemy według norm osób nieautystycznych. Brak kontaktu wzrokowego nie musi oznaczać braku kontaktu. Potrzeba ciszy nie musi być odrzuceniem. Miłość i troska mogą być wyrażane inaczej, niż oczekuje tego partner czy partnerka. Wracamy też do koncepcji podwójnej empatii i pytania o to, czy zamiast oczekiwać, że jedna strona będzie stale dopasowywać się do drugiej, możemy uczyć się wzajemnego zbliżania do siebie. Jeśli interesuje Was autyzm widziany szerzej niż przez listę objawów i internetowe uproszczenia, zapraszam do wysłuchania całej rozmowy.

Nagrania można odsłuchać na stronie podcastu, SpotifyYouTube oraz Apple Podcasts.

PDA – neurobiologiczna potrzeba autonomii

Fot. Tomas Kirvėla / Unsplash

Osoby dorosłe z profilem PDA (Pathological Demand Avoidance) w spektrum autyzmu często reagują w sposób, który na pierwszy rzut oka przypomina bunt, opór czy niechęć wobec zwykłych próśb. W rzeczywistości działa tu silna potrzeba autonomii, którą układ nerwowy odczytuje jako zagrożenie i gdy pojawia się prośba lub zwykłe oczekiwanie, może uruchomić się fizjologiczny tryb „walki lub ucieczki”. Nie chodzi tu o opór z wyboru, brak chęci ani nieodpowiedzialność, lecz o neurobiologiczny alarm, który mówi: ktoś mi odbiera kontrolę lub autonomię. Choć pojęcie PDA zyskuje zainteresowanie, nie stanowi ono oficjalnej kategorii diagnostycznej w klasyfikacjach takich jak DSM czy ICD. Niemniej rozpoznanie tego profilu może sprzyjać lepszemu zrozumieniu i adekwatnej pomocy. Warto dodać, że chociaż profil PDA często współwystępuje z autyzmem, bywa również rozważany w kontekście innych neuroatypowości, na przykład ADHD.

Wsparcie dorosłych z PDA wymaga podejścia, które traktuje autonomię jako kluczowy zasób, a nie jako przeszkodę. Pomocna okazuje się wrażliwość na język i styl komunikacji. Zamiast żądań czy poleceń warto oferować wybór i elastyczność, tworzyć przestrzeń, w której autonomia pozostaje nienaruszona. Warto zwrócić uwagę na takie słowa jak „musisz”, „teraz”, „trzeba”, „należy”, i zaproponować pytanie w rodzaju: „Możesz to zrobić w wolnej chwili?” To więcej niż uprzejmość, to strategia regulacji nerwowej. W ten sposób nie musimy „pokonywać oporu”, ponieważ współtworzymy przestrzeń, w której autonomii nie trzeba bronić, ponieważ jest respektowana. Osoby z PDA często bez trudu wykonują wszystkie obowiązki, jeśli mogą samodzielnie wybrać moment lub sposób.

Kluczowe jest uznanie, że reakcje nie są wynikiem zamierzonych działań przeciwko woli drugiej strony, ale efektem przeciążenia układu nerwowego. Zatem wsparcie osoby z PDA polega nie tyle na „naprawianiu” jej zachowań, ile na kreowaniu środowiska, które szanuje jej potrzebę autonomii, redukuje poczucie zagrożenia i umożliwia regulację emocjonalną.

Podwójna empatia

Koncepcja podwójnej empatii pochodzi z pracy dr . Damiana Miltona z 2012 roku, który zwrócił uwagę, że problem z empatią nie leży wyłącznie po stronie osób w spektrum autyzmu. Okazuje się, że zarówno osoby autystyczne, jak i neurotypowe napotykają przeszkody we wzajemnym rozumieniu doświadczeń i stylów komunikacji. Ta koncepcja kwestionuje wcześniejsze teorie mówiące o rzekomym niedoborze empatii u osób z autyzmem i pokazuje, że trudności w komunikacji wynikają nie z jednostronnego braku, ale z różnic między grupami. Warto podkreślić, że osoby autystyczne równie dobrze potrafią empatyzować emocjonalnie oraz nawiązywać relacje w ramach własnego spektrum, tak jak neurotypowe w swojej grupie.

Badania potwierdzają, że nie tylko osoby autystyczne mają trudności w interpretacji emocji i intencji osób neurotypowych, lecz także neurotypowi nie zawsze trafnie odczytują przekazy osób ze spektrum. To działa w dwie strony. Powinniśmy brać to pod uwagę, oferując wsparcie czy terapię, ponieważ nie chodzi o „naprawę” jednej ze stron, ale o stworzenie przestrzeni do wzajemnego uczenia się języków komunikacyjnych. Co więcej, osoby autystyczne często dobrze zdają sobie sprawę ze swoich wyzwań i aktywnie pracują nad kompensacją różnic, podczas gdy wiele osób neurotypowych może nie być świadomych tych wyzwań i nie podejmuje podobnego wysiłku.

Idea podwójnej empatii zachęca do szukania kompromisu i dialogu dwukierunkowego. Szkolenia oraz interwencje powinny wspierać rozwój kompetencji komunikacyjnych obu stron oraz zrozumienie i akceptację różnic, zamiast skupiać się wyłącznie na kompensowaniu „objawów autyzmu”. Wyzwanie tkwi w stworzeniu wspólnej przestrzeni, gdzie obie grupy uczą się wzajemnego języka komunikacji, zamiast narzucać jedną „poprawną” formę. Dzięki temu buduje się wzajemny szacunek i zrozumienie, co znacząco może zmniejszać poziom niepokoju w relacjach.

Fot. Bewakoof / Unsplash